Joanna i Agust to polsko-islandzkie małżeństwo mieszkające w Höfn w Hornafjörður. Są rodzicami 3 letniego Daniela oraz rocznej dziewczynki Eydís. Eydis Dilja to wesoła, pogodna i pełna życia dziewczynka. Urodziła się w 2013 roku z wadą genetyczną – zespołem CFC.
Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC) to niezwykle rzadkie i poważne schorzenie genetyczne charakteryzujące się zaburzeniami czynności serca, malformacjami twarzoczaszki, nieprawidłowościami skórnymi oraz opóźnieniem umysłowym (wahającym się od umiarkowanego do ciężkiego). Odnotowano nieco ponad 100 przypadków, a łączną liczbę osób z CFC na całym świecie szacuje się na 200-300.
Dziewczynka jest jednym z dwojga takich dzieci na Islandii (w Polsce jest ich ok. 5-cioro). Główne problemy Eydis to wady serca, zmiany skórne, opóźnienie umysłowe. Eydis nie chodzi, nie mówi, rozwija się wolniej od dzieci w jej wieku.
W październiku tego roku, w Manchesterze odbędzie się międzynarodowa konferencja, na której spotykają się rodziny z dziećmi z CFC, a także eksperci, gdyż bardzo niewielu lekarzy w Islandii ma doświadczenie z tym syndromem. Rodzicom bardzo zależy, żeby się tam znaleźć, spotkać z innymi rodzicami, porozmawiać o problemach i wesprzeć się wzajemnie. Niestety sytuacja finansowa rodziców nie pozwala na ten wyjazd, dlatego będą bardzo wdzięczni za wsparcie ich w zbiórce pieniędzy na ten cel.
Numer konta Eydis:
0172 – 05 – 060125
kennitala: 200613 – 2600
>Strona o Eydis – Eydis Dilja CFC syndrome<
Ogłoszenie na prośbę rodziców Eydis – Joanny i Agusta
