W rezydencji prezydenta Bessastaðir, odbyło się wczoraj spotkanie głowy państwa Guðni Th. Jóhannessona z dziećmi, które cierpią na rzadkie choroby.
Prezydent zaprosił rodziny z takimi dziećmi z okazji Dnia Chorób Rzadkich, który jest międzynarodową imprezą organizowaną przez rózne instytucje na całym świecie. Obchody tego dnia mają na celu podnoszenie świadomości na temat tych chorób.
Islandzkie Stowarzyszenie Dzieci Wyjątkowych (Félag einstakra Barna) zostało założone w 1997 roku w celu wspierania dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami. Wszystkie te niesprawności są przewlekłe i mają długoterminowy wpływ na życie pacjentów i ich rodzin. Członkami stowarzyszenia jest obecnie ponad 250 rodzin.
Wiele z tych chorób nadal jest badanych, a w większości przypadków nie można nawet skorzystać z efektywnego leczenia. Wszystkie choroby są poważne, a niektóre z nich wpływają na długość i jakość życia pacjentów. Istnieją dzieci, których choroba nie została zdiagnozowana.
visir.is/m.m.n.
