To była całkiem zwyczajna rodzina. Żona i mąż, oboje czynni zawodowo, spełnieni, kochający się, mający wiele planów na przyszłość i dwóch synów. Spotykamy Margrét Dagmar Ericsdóttir w momencie, gdy spodziewa się trzeciego dziecka. Wszyscy są pełni nadziei, a starsi chłopcy nie mogą się doczekać najmłodszego braciszka…
Przyjście na świat Kelego przewraca uporządkowany i przewidywalny świat Margrét Dagmar Ericsdóttir do góry nogami. Dziecko bezustannie płacze, nie śpi, cierpi. Matka widzi i czuje, że dzieje się coś niepokojącego. Rozpoczyna się batalia o diagnozę i leczenie. Batalia, która będzie trwać wiele miesięcy, wiele lat.
„Przestałam nad czymkolwiek panować: niekończące się bezsenne noce, choroby, szpital. Wyglądało na to, że to nigdy się nie skończy. Łudziłam się, myśląc, że będzie to okres, który szybko przeminie. Nie byłam w stanie myśleć ani o swoim samopoczuciu, ani o zdrowiu, zwłaszcza że wciąż usiłowałam ratować to, co było do uratowania”.
Czasem czytamy czy słyszymy o trudnościach, jakich doświadczają rodziny, w których są dzieci z niepełnosprawnościami. To wierzchołek góry lodowej. Margrét Dagmar Ericsdóttir natomiast prowadzi nas przez codzienność. Opisuje starania matki (ale i całej rodziny) o to, aby Keli dostał właściwą diagnozę, aby mógł żyć najlepiej jak to możliwe i, aby – najlepiej jak to możliwe – funkcjonowała cała rodzina. Jest to ogromny wysiłek, co musi wywołać konsekwencje – zarówno w wyczerpaniu jej samej, jak i w rodzinnych kryzysach. Autorka szczerze pisze o tym, jak na chorobę brata i zaangażowanie rodziców reagują jej zdrowi synowie i jaką cenę także oni płacą. Pisze o doświadczeniu kryzysu w małżeństwie. Lecz nie obwinia męża, choć czasem się na niego złości. W jej historii jest wiele empatii dla wszystkich w nią zaangażowanych, ale też i prawdziwie opisanych emocji. Wskazuje, jaką pomoc otrzymywała i od kogo, na kogo mogła liczyć, czego poszukiwała. Jak wiele poświęciła. Choć – jak sądzę – ona sama nie użyłaby słowa poświęcenie.
Rodzic dziecka z niepełnosprawnością staje przed ogromnym wyzwaniem, jakim jest bycie ekspertem we własnej sprawie. Margrét Dagmar Ericsdóttir pisze o miłości, determinacji, niesłabnącej wierze w to, że wyprowadzi rodzinę na prostą, ale także o trudzie pogodzenia się z sytuacją, o tym, że jest – jak jest. Keli jest chory – to punkt wyjścia. Dowiadujemy się też od niej o ciężarze ogromnej odpowiedzialności. To ona ostatecznie musi za każdym razem wybrać, jaka terapia, jaki rodzaj rehabilitacji czy leczenia będzie dla najmłodszego syna najlepsze. Czasem musi takie decyzje podjąć w mniej niż minutę. Gromadzi wiedzę i sojuszników. A jeśli myślicie, że na Islandii system opieki zdrowotnej czy wsparcia społecznego wszystko załatwia za rodzica, to Margrét Dagmar Ericsdóttir szybko Was z tego błędu wyprowadzi. Może jest więcej środków, możliwości i narzędzi, lecz trud walki jest taki sam, jak gdzie indziej.
Margrét Dagmar Ericsdóttir dopięła swego. Jej syn Keli stanął na własnych nogach, zaczął chodzić, uczęszczać do przedszkola i – dzięki odpowiednim metodom – jest w stanie się komunikować. Pierwsze, co powiedział, to „I am real” – jestem prawdziwy, rzeczywisty, istnieję. Autorka książki – bogata w indywidualne doświadczenia – postanowiła zatem, że opowie o tym, co przeżywała, czego się nauczyła – ona i jej rodzina: powstał więc film dokumentalny, książka, założona została fundacja, która pomaga zrozumieć sytuację dzieci takich jak Keli i ich rodzin.
A jeśli sądzicie, że „I am real. Opowieść matki” jest skierowana tylko do konkretnych czytelników (np. mających podobną sytuację, jak Margrét Dagmar Ericsdóttir), to się mylicie. „Ta książka pokazuje nam, jak możemy być silni. Jak współczucie może rozciągać się coraz dalej, wręcz dalej, niż można sobie wyobrazić. Bez moralizowania, co jest dobre, a co złe. Jak zawsze mieć wiarę i nadzieję. Jak nigdy się nie poddawać, niezależnie od tego, jaką być może czujemy rozpacz.
Pokazuje nam też, jak nieustanna miłość może podsycać wytrwałość i cierpliwość, która z kolei każe wierzyć w najlepsze możliwe rezultaty.
Margrét jest jak każda inna matka, bez żadnych szczególnych umiejętności ani sztuczek, i nie twierdzi, że jest jakąś guru czy ekspertką od CZEGOKOLWIEK. Wraz z mężem pochodzą też z bardzo niezamożnego środowiska. Jednak to, co posiada i co czyni ją wyjątkową, to altruizm i odwaga, które doprowadziły do głębokiego pragnienia edukowania i informowania społeczeństwa na temat autyzmu i związanych z nim wyzwań dla rodzin autystycznych dzieci. […] To wielki przywilej znać tę silną kobietę i nazywać ją swoją przyjaciółką. (z przedmowy Kate Winslet). Warto poznać historię Margrét i w trudnych chwilach ją sobie przypominać. Bo w tej opowieści zawsze, nawet w najciemniejszym i najtrudniejszym momencie, jest okruch nadziei.
Olga Szelc
Książkę znajdziecie TU.
